Robertsův syndrom. Nemoc, o které spousta z nás nemá ani tušení. Osmatřicetiletá Simona Kofroňová se ale s jejími projevy musí potýkat na denní bázi. Kvůli genetické abnormalitě narostla jen do výšky pasu zdravého člověka, má potíže s chůzí a samozřejmě všudypřítomnými předsudky. Přesto se dokázala zařadit do společnosti a dnes vede plnohodnotný život.
Simona se narodila v Praze. Už před jejím příchodem na svět přitom bylo jasné, že nepůjde o běžné miminko. Děťátko nerostlo tak, jak by mělo. Po narození pak přišla diagnóza Robertsův syndrom. „Bohužel se s ním nedá nic dělat, lékaři si s ním nevědí rady, ale naučila jsem se s tím žít a nikdy jsem necítila, že bych se sebou byla nespokojená,“ tvrdí žena, jež se kromě problémů se vzrůstem a deformací nohou musí potýkat s dědičnou srdeční vadou, afunkcí levé ledviny a operovaný má také rozštěp patra. „Nemůžu mít ani děti,“ dodala statečná Simona.
Soubor těchto faktorů na základní škole bohužel vedl k tomu, že se hendikepovaná dívka stala terčem šikany ze strany spolužáků. „Pak jsme ale dostali v šesté třídě skvělou třídní učitelku, která šikanu vymýtila. Zároveň jsem se naučila nenechat se sebou orat, nebát se lidí a nenechat si nic líbit. Když jsem byla hodně naštvaná, švihla jsem je do holenní kosti berlí,„ popisuje Simona.
Největší problémy v denním životě jí činí nízký vzrůst. Často se jí stává, že ji lidé kvůli tomu přehlédnou, zejména pokud koukají do mobilu nebo jsou zabraní do hovoru. „Pak mám problém třeba v obchodě, když jdu nakoupit. Potřebuji, aby mi lidé pomohli něco podat z regálů, co jsou výš,“ upozorňuje. Svým hendikepem se ale nehodlá nechat omezovat víc, než je nezbytně nutné.„Zdolávám i schody, včetně městské hromadné dopravy. Jsem ráda, že nemusím být na vozíčku a závislá na druhých, protože by mi to bylo protivné,“ poukazuje.
Simona se v současné době živí jako švadlena v neziskové organizaci Borůvka, která pomáhá lidem s tělesným postižením zařadit se do společnosti. Ve volném čase se statečná dáma zajímá o indiánskou kulturu, skauting a různé manuální práce. Její velkou láskou jsou také dračí lodě. „Miluji pádlování. Chodím se na dračí lodě i dívat, vylévám z nich vodu a mám pozorovací talent, takže občas vidím, zda je například hlava dračí lodě v rovině či nikoliv,“ líčí Simona.
Rodiče jí vštípili dvě zásady – snažit se být co nejvíc samostatná a nebát se stýkat se zdravými lidmi, kteří jí mohou pomoci. Tím se Simona snaží řídit dodnes. „Jsem soběstačná, jen někdy mám problém a potřebuji něco podat, atd. Nechci se spoléhat na pomoc druhých. Jsem moc ráda, že téměř všechno dokážu sama,“ říká Simona. „Pomohla mi i Borůvka Praha. Dostala jsem se díky ní do kontaktu s lidmi, zapojila se do pracovního procesu a mám klasické každodenní návyky i režim. Věřím, že zde budu ještě mnoho dalších let spokojená a šťastná,“ dodala Simona.
Na fotografie Simony Kofroňové se podívejte do galerie.
——————————————————————————————————————–
Nezisková organizace Borůvka Praha o.p.s. již 26 let pomáhá lidem s tělesným postižením. Svými aktivitami, které zahrnují dopravu žáků a studentů do škol speciálně upraveným mikrobusem, fyzioterapii, tréninkový pracovní program, sociální a psychologické poradenství, poskytuje klientům možnost zapojit se do společnosti.
