Bára Hlaváčková se v červnu věnuje ve svém pořadu Ženská tabu rodinám s hendikepovanými nebo vážně nemocnými dětmi. Jako první na toto téma vyzpovídala kolegyni Danielu Klívarovou, která se stará o devítiletého Damiánka trpícího extrémně vzácným ZTTK syndromem, jejím dalším hostem pak byla bývalá tanečnice Libuška Rohlíčková. Její sedmnáctiletý syn Matyáš má pro změnu cukrovku.
Jako třetí usedla do studia spoluzakladatelka organizace Splněné dětské přání Kristy Jana. Ta se spolu s maminkou rozhodla pomáhat splnit přání dětem s hendikepem. Za 12 let praxe se setkaly se spoustou osobních příběhů, které je chytly za srdce. „Asi největší výzva, minimálně pro mě, bylo splnit přání pro autistu Ondru. To bylo zatím poslední. Ondrášek miluje Lego a my jsme mu slíbily dostat ho do Legolandu,“ popisuje Kristy Jana.
Kde se vzala ta myšlenka plnit dětem s hendikepem jejich přání? A navíc k tomu založit organizaci Splněné dětské přání, za kterou stojíš ty společně s maminkou?
Na začátku byla holčička, která se jmenovala Vanesska, a ta měla
problémy s růstovým hormonem. A protože jsme se tenkrát pohybovaly ve světě kultury, tak jsme se dozvěděly, že tahle dívka podstupuje léčbu a miluje muzikál Kleopatra. Pro její rodinu ale nebylo reálné, aby se na takové představení dostali, bylo to úplně mimo jejich možnosti. A já si v tu chvíli říkala, vždyť to není možné, aby se takhle zdánlivě jednoduchá věc nemohla splnit. Takže jsme tomu šly naproti a udělali jsme společně s Michalem Davidem takový projekt. Vzniklo to tak, že jsme se potkali
v divadle a jen tak dali řeč právě o dětech s nějakou jinakostí. My pak zavedly hovor na Vanessku a
najednou Michal David povídá: „Hele, to je fantastický, my teď budeme mít výroční představení a tam se sejdou všechny představitelky Kleopatry.“ Jak se to takhle seskládalo, tak vznikla naše první
mise. Bylo to úžasný a myslím, že vůbec pro nás s maminkou byla Vanesska obrovský dar, že nám přišla do života. A když jsme viděly, jakou hodnotu to mělo pro ni i pro její rodinu, co vzniklo za
takový malý zázrak, tak jsme se rozhodly v tom pokračovat.
Ale ono to tvoje spojení s dětmi s hendikepem pochází už z doby před tvým narozením…
To se ptáš na docela osobní věc,
ale ráda ji prozradím. Když mě maminka čekala, doktoři
říkali různé prognózy, tak trošku ji strašili, že se narodím hendikepovaná. Tenkrát to bylo trošku zamotané, protože maminka si byla jistá, že
otěhotněla trochu jindy, než doktoři předpokládali, zároveň u mamky proběhla nějaká operace, takže to riziko bylo docela
velké. Ale maminka se rozhodla, vnitřně cítila, že to bude v pořádku,
tak řekla: „Hele ne, bude to dobrý,“ a skočila do toho. Nicméně
pamatuju si období v pubertě, kdy se u mě to téma začalo nějakým způsobem objevovat. Přijala by mě rodina, kdybych byla hendikepovaná? Najednou si to člověk víc
uvědomuje, takže téma hendikepů mě přitáhlo a začala jsem zkoumat, jak to tyhle děti mají, jak to mají tyhle rodiny. Vanesska
přišla jako odpověď na nějaké to vnitřní zavolání a až potom jsme zakládaly tu
organizaci.
Jaká byla největší výzva? Co nejsložitějšího jste plnily?
Asi největší výzva, minimálně pro mě, bylo splnit přání pro autistu Ondru. To bylo zatím
poslední, které jsme plnily. Ondrášek miluje Lego a my jsme mu tenkrát slíbily dostat ho do Legolandu. Pro něj to bylo nejenom o Legu,
jít si s něčím pohrát, pro něj to mělo hodně hlubokej význam, protože měl trable s komunikací, se socializací, takže my jsme ho přes to Lego dokázaly dostat k druhým lidem, využívaly jsme ho jako komunikační
prostředek. Jenže ve chvíli, kdy jsme Ondrovi řekly: „Hele, tak půjdeme do toho a pojedeme do zahraničí,“ troufly si vyrazit do nezmapovaného terénu ještě s
autistickým dítětem, mezi spoustu lidí, kdy nevíš, co se může
stát, tak v tu chvíli začal covid a to pro nás bylo nejtěžší v tom, že Ondra jako jediné dítě si na to musel počkat tři nebo čtyři roky. A vysvětlovat
autistickému dítěti, že to klapne, ať nám nepřestane věřit, cítit tu zodpovědnost na sobě a doufat,
že to fakt vyjde, to nebylo úplně nejjednodušší.
Víš vůbec, kolik se vám toho už podařilo za těch 12 let provozu splnit? Máš to spočítané?
Mám spočítaný, kolik máme dětských přání,
to jsou ty největší mise a těch máme osm. Plus jsou tam tři nebo čtyři mise realizované v
rámci projektu Má to smysl. To je taková navazující etapa, ke které nás motivovala holčička Zuzanka. Děti, se
kterými jsme spolupracovaly, pomáhaly jim, splnily jim to dětské přání, máme možnost rozvíjet ještě dál.
U nás to funguje tak, že splníme přání a s tou rodinou zůstáváme dlouhodobě v
kontaktu. A u
Zuzanky jsme třeba viděly, že má potenciál se naučit sama cestovat po městě,
ale pro vozíčkářku to byl obrovský trabl, měla traumata. Nebo jsme ji naučily, že sníh je kámoš, vytáhly jsme ji na biski (lyže pro hendikepované – pozn. red.). Tady je to postavené jako výzva, která je finančně
jednodušší, ale zároveň to dítě naučí něčemu praktickému.
Ty, když o tom takhle mluvíš a zároveň vím, že se zabýváš i seberozvojem a mentoringem, máš možnost nahlédnout do těch rodin. Co se tam děje? Co pozoruješ?
Pozoruju naději, protože většina rodičů, a to je poměrně fascinující, říká, že to, co se jim v životě stalo, je pro ně výzvou. Někdy ty maminky pláčou, někdy je to pro ně opravdu
těžké, ale neznám jediného rodiče, který by mi řekl, že by měnil. Všichni ti lidé ti naopak poví: „Hele, mně to dítě přišlo do života ve chvíli, kdy jsem ty hodnoty měl nebo měla trošku jinak. A ta změna je tak zásadní, že mi ukázala úplně jiný svět.“ Takže nakonec, byť to zvenčí pro zdravého člověka vypadá jako něco příšerného,
možná šíleného, tak se ukazuje, že to má hluboký smysl i pro ty samotné lidi.
To je ten hluboký smysl. Pak je tam to, jak moc to rodičům změní ten praktický život. Co tam pozoruješ?
Tam je docela trabl s tím, že úřady obcházejí tatínkové. Tam vidím ten psychologický dopad, že muž si většinou přeje mít zdravé
dítě. Zanechat za sebou generaci, která tady funguje, a proto pro muže mnohdy bývá velice obtížné zůstat v té situaci, protože tam může
pociťovat vlastní selhání, že to prostě nedopadlo.
A jsou případy, kdy máš pocit, že se z toho viní ti muži? Že je to jejich vina, že se narodilo hendikepované dítě?
Je to případ od případu, ale ano, může tam k tomu docházet. Můžeme se na to podívat
tak, že ten chlap je šmejd, že odchází od rodiny a nechá to té mámě na krku,
ale nic není černobílé. Jsou i chlapi, kteří to těžko
nesou a pro které je to těžké ustát, a tak jdou a zkusí si založit novou rodinu, ve které vnímají, že nemusí čelit téhle vnitřní zkoušce. Ale zároveň jsou tu rodiny, kde
fungují pospolu. Nebudeme si lhát, je to samozřejmě v některých případech výzva. Pro to partnerství, pro ten vztah, je to obrovská
výzva časově, v tu chvíli hodně záleží na tom hendikepu,
jestli to dítě můžeš dát do školky, do školy, jestli ti ho je někdo
ochotný pohlídat.
Pomáháte vy, jako Splněné dětské přání, i sdílet starosti, strasti a všechno, co se v rodinách dětí s hendikepem děje?
Určitě ano. Po letech nás
překvapilo, jaký velký dopad měly životní příběhy, když jsme je začaly vydávat. Ty publikujeme formou článků, rády bychom postupně i formou
videí, a původní záměr byl podpořit rodinu, maminku nebo tatínka, aby se vypovídali, aby
se mohli svěřit, protože co si budeme povídat, je to i docela účinná terapeutická metoda. Ale zároveň jim ten příběh, když ho mohli sdílet, ať už se svými blízkými nebo třeba úřadem, nebo když vyplňují nějakou grantovou žádost, začal velice usnadňovat život. Nemusím to opakovat stopadesátkrát, mám to někde pěkně zpracované. A my jsme díky tomu zjistily, a najednou se začali ozývat další a další rodiče, jak je super, že tohle
děláme. Představ si, že ono je to povzbuzuje v tom…
…že na to nejsou sami.
Já si to přečtu a najednou vidím. Ale co je asi nejčastější věta, kterou slýcháme, je: „Když vidím, že to tahle maminka nebo tenhle tatínek zvládají, tak já to zvládnu taky.“
A teď pohled hendikepovaného dítěte, protože je spousta hendikepů, kdy děti normálně vnímají a přemýšlejí. Stává se někdy, že se to dítě viní z toho, že změnilo svým rodičům život? Že tam nastává třeba v dospívání okamžik, kdy to dítě začne vinit samo sebe?
To je hezký dotaz. Ono je zapotřebí se zamyslet nad tím, co je normální, a co je hendikep, protože hendikepy můžeme mít fyzické i mentální. Když je tam nějaká těžší forma mentální retardace, tak to
dítě je hodně přítomné, naladěné hlavně na sebe, ale vždycky
vnímá, zda je maminka šťastná, nebo není. A to, co popisuješ, je fáze, kdy dítě vnímá, co se děje
kolem i ve chvíli, kdy odrůstá a je schopné zachytit: „Hele, já jsem trošku jinej.“ Tak
jasně, že tam přichází vnitřní kritika, polemika, co já přináším,
jak na tom jsem.
Co dalšího prozradila Kristy Jana v rozhovoru s Bárou Hlaváčkovou?
- Jaká přání děti nejčastěji mají
- Jak se splnění takových přání zajišťuje
- Jaká přání mají připravená k realizaci, ale ještě se je nedaří splnit
- Jak je celý projekt financován
- Jak moc hendikep dítěte změní rodičům život
- Co rodičům nejvíc chybí při péči o hendikepované dítě
- O dílničce Výrobky s příběhem
- Jak můžeme podpořit organizaci Splněné dětské přání
