V létě 2021 ještě běhal, jezdil na kole a naplno pracoval. Na podzim přestal mluvit, zhubl třicet kilo a začal mít problémy s chůzí. V zimě už nemohl pořádně dýchat. I tohle je ALS: amyotrofická laterální skleróza. Nevyléčitelná a záhadná nemoc, na kterou zemřel v únoru 2022 v jednašedesáti můj táta.
ALS je neurologické onemocnění. Pacientům postupně ochabují svaly a nemoc končí udušením. Je to velmi krutá diagnóza, která nedává žádnou naději. Můžete s ní bojovat, ale nelze vyhrát.
Nemoc je navíc plná záhad. Bohužel se neví, jak vzniká ani jak bude u koho postupovat. Začíná nenápadně. Třeba problémy s jemnou motorikou: Našemu tátovi se například nedařilo zapnout drobné knoflíčky u košile.
Diagnózu se dozvěděl až po dlouhém putování po doktorech, přesněji po roce a půl. A to navíc naprosto nevhodným způsobem: Vygooglil si číslo nemoci, které našel v lékařské zprávě.
Nemoc rychlejší než úřady
O (ne)komunikaci v českém zdravotnictví někdy jindy, nyní zpět k ALS: Pacienti ztrácejí kontrolu nad svým tělem, jejich mentální kapacita ale nijak neochabuje. Takže si velmi přesně uvědomují, co se s nimi děje. Jsou však uvěznění v těle, které je neposlouchá.
ALS onemocní v Česku asi 200 lidí ročně, prvním známým pacientem byl expolitik Stanislav Gross. Asi třetina pacientů s ALS jsou muži a často (ale není to pravidlo) se týká velmi aktivních lidí. V mnoha případech onemocní bývalí vrcholoví sportovci, třeba fotbalista Marian Číšovský s ALS bojoval šest let. Ostatně i náš táta byl vrcholový sportovec, bývalý několikanásobný mistr republiky v kanoistice.
Nemoc ALS stále ještě nevešla do obecného povědomí, a to ani mezi mnohými lékaři. Problematické je to i proto, že lidé hodně dlouho čekají jen na samotné stanovení diagnózy. A náročné je, co nemocné i rodiny čeká potom.
Pacienti jsou totiž systémem hozeni přes palubu. Skončí doma a péče je na jejich rodinách. V praxi to znamená, že zpravidla některý člen musí odejít z práce a naplno se o nemocného starat.
Žádné dostupné odlehčovací služby neexistují. Navíc lidé svádějí urputný boj s byrokracií a chybějí jim peníze. Zjednodušeně řečeno: Než si vyřídí určitý stupeň invalidity, trvá to dlouho – a nemoc mezitím postoupí. Je mnohem rychlejší než úřady.
Moje osobní přímluva
Proč to všechno píšu? Minulý týden vyšel na e15 podcast Medicast, kde hovoříme s pacientem nemocným ALS Nejhorší je, že jsem závislý na pomoci jiných, říká Jiří Lupoměch, který se kvůli nemoci nemůže hýbat em, bývalým policistou, kterému je 52 let. Kvůli nemoci je už zcela imobilní a odkázaný na péči rodiny. Starají se o něj manželka a syn. Pan Jiří dýchá s pomocí neinvazivní plicní ventilace, 14 hodin denně na sobě má přístroj, který mu vhání do plic vzduch. Ještě před rokem přitom chodil do práce.
VIDEO: Nejhorší je, že jsem závislý na pomoci jiných, říká Jiří Lupoměch, který se kvůli nemoci nemůže hýbat
• e15
Je to milý muž, který si i přes nemoc zachovává optimismus. Potřebuje ale pomoci se základními věcmi: Dokoupit auto, kam se vejde vozíček, nebo zaplatit rehabilitace. Proto jeho rodina vyhlásila sbírku. Cílová částka není nijak vysoká, ale zatím se nesešlo dost peněz. Tenhle text je moje osobní přímluva. Vím, že sbírek je hodně, ale v tomto případě z vlastní zkušenosti vím, že peníze jsou opravdu potřeba.
Stačí málo a můžeme panu Jiřímu jeho život aspoň ulehčit. Tady je přímý odkaz na sbírku. Ve videu, kde nabízíme rozhovor s panem Jiřím, pak najdete i QR kódy s konkrétními malými částkami. Každá koruna se přitom počítá. Přispět můžete i spolku ALSA, který pacientům pomáhá.
Na ALS se intenzivně hledá lék. Podle odborníků, se kterými jsem o tom mluvila, se snad brzy najde. Do té doby pojďme nad nemocí nezavírat oči a nenechme v tom srabu pacienty ani jejich rodiny.
