„Vstávali jsme asi před hodinou, Vojta už má odšlapáno na kole a teď je uchycený tady ve stojanu, aby byl chvilku ve vzpřímené poloze,“ popisuje mi ranní proceduru Jana Schwarzová, maminka Vojty, když k nim v sobotu ráno přicházím. Takhle vestoje je Vojta vyšší než já. Na moji přítomnost ale nijak zvlášť nereaguje. Plně se soustředí na jednu z hraček.

Když jsem si návštěvu u Schwarzových domlouvala, musela jsem si být jistá, že nemám třeba jen sebemenší rýmu. Pro mě banální infekce by mohla pro Vojtu znamenat velké obtíže vedoucí třeba k sérii epileptických záchvatů.

Rodinu navštěvuji v sobotu, protože přes týden je Vojta ve speciální škole a týdenním stacionáři. „Každé dítě v republice musí být vzděláváno,“ vysvětluje paní Jana. V systému od běžných základních škol přes základní praktické až po školy speciální a domácí výuku by tedy mělo své místo najít každé dítě. Stacionář ale není samozřejmostí, míst je málo.

„Možná to zní zvláštně, ale podařilo se nám dvakrát propadnout. Ve škole a stacionáři se tak drží o dva roky déle. Příští rok Vojta končí,“ vypráví maminka. Pro děti s hlubokou mentální retardací, kam spadá i Vojtík, základkou systém institucí končí.

Na chráněnou dílnu není Vojta dost zručný. Vrátí se tak plně domů. „Teď mi dlouho ulehčoval systém, ale Vojta roste, zdravotní komplikace přibývají. Stejně tak ale i mně. S dítětem stárnete, péče je náročnější a náročnější,“ vysvětluje složitou situaci paní Jana.

Ústavní péči maminka pro Vojtu nechce. „Už jenom to, že Vojta půjde do týdenního stacionáře, pro mě bylo nejtěžší rozhodnutí v životě. Řešila jsem v sobě, jestli jsem dobrá matka. Ale vím, že je tam o něj dobře postaráno a že to bylo zdravé rozhodnutí, zdravá separace. Takhle jsem a budu schopná starat se dlouhodobě,“ popisuje. Jestli by mohla něco poradit svému mladšímu já, bylo by to prý, aby si o pomoc řekla dřív.

Nebýt stacionáře je Jana ošetřovatelkou od rána do večera, každý den. Péče navíc vyčerpává i psychicky. „I když celý den ‚jen‘ sedíte v nemocnici a čekáte, co bude, jste tím úplně paralyzovaná, absolutně vyčerpaná. Když vám pak podávají roztrhané oblečení vašeho dítěte, protože měl záchvat a oni se k němu potřebovali rychle dostat, je to nepopsatelný pocit,“ líčí.

Přechod na roli ošetřovatelky nebyl u Jany Schwarzové ze dne na den. Vojtův mozek se vyvíjel jinak už od samého narození. Jana tak v péči o kojence setrvala a setrvává sedmnáct let. Až teď s dvouletým Matějem, bráchou Vojty, vidí, jak mohou jít některé věci samy. Jak se může dítě vyvíjet přirozeně a rychle.

Vojtova rodina čekala na diagnózu osm let. „Trpěla jsem pocitem viny, že za to mohla moje těhotenská cukrovka. Nebo moje a mého bývalého manžela, Vojtova otce, genetická sada. Až po osmi letech nám potvrdili, že to byla zkrátka náhoda. I když byla konfrontace s diagnózou náročná, dostavila se i úleva,“ vypráví paní Jana pocity z procesu diagnostikování vzácného Ohtaharova syndromu.

Děti s tímto syndromem často nepřežijí své první narozeniny. „Vzala jsem si z toho, že jsme bojovníci,“ říká maminka.

Jana Schwarzová žila s Vojtou několik let jako samoživitelka. Pracovala přitom na zkrácený úvazek, často z domu. „Přivést Vojtu z denního stacionáře, vykoupat, přebalit, nakrmit, dát spát. V deset jsem usnula s ním, o půlnoci vstala, aspoň něco popracovala, ve dvě se Vojta vzbudil, do čtyř jsme byli vzhůru a ráno nastavený budík zase do stacionáře,“ popisuje běžný den z dřívějška.

Nynější partner Jany Schwarzové do rodiny přišel, když bylo Vojtovi osm. „Dlouho se staral o svého nemocného tatínka, byl na nepřetržitou péči zvyklý,“ popisuje Jana.

„Já si prostě zvykal. Dali mi snad to nejsložitější bodýčko, ať ho obleču, to byla snad jen jedna roura, ale zvládli jsme to. Vojta je pohodář,“ směje se Marek, partner Jany.

I když jsou Jana a Marek spolu devět let, poprvé byli společně na koncertě až tento měsíc. Vojta byl totiž jedním z prvních klientů Domu pro Julii, prvního dětského hospicu v Česku, který nabízí i mimo jiné odlehčovací péči. Strávil tu dva srpnové týdny.

„Několikrát jsme byli na návštěvě, každý večer jsme volali. Sestřička nám vyprávěla, co všechno celý den dělali. Měla jsem radost, Vojta si to neskutečně užil a my si mohli ohromně odpočinout,“ vypráví maminka a chválí si tak služby, které jsou podle jejích slov k nezaplacení.

Mezitím, co si s paní Janou povídáme, přítel Marek převáží Vojtu ve speciální židli do jeho pokoje. Vojta dobře reaguje na různé zvuky a světýlka, má je rád. Jeho pokoj je proto plný světelných prvků, včetně promítacího plátna. Z dřevěné krabice vedle postele pak malý Matěj pohotově vytahuje různé zvonky, xylofon, kalimbu a všemožné nástroje napodobující zvuk oceánu nebo bouřky.

„U některých dětí nejdou rozpoznat emoce. My máme štěstí, že vidíme i Vojtíkovy úsměvy. A často.“

Pokoj doplňují i technické nezbytnosti. Stropní zvedací a asistenční jednotku mají Schwarzovi od letošního května. Dokáže Vojtu s pomocí druhých převézt třeba přímo do vany. Potřeba takových přístrojů stoupá s tím, jak dítě roste. Sedmnáctiletého už matka těžko unese.

Asistenční systém stál 390 tisíc korun. Většinu pokryl příspěvek na hendikepované, deset procent si musí doplatit klient. O příspěvky může Jana Schwarzová žádat z celkové sumy pro Vojtu 800 tisíc korun na deset let. „Teď už máme skoro všechno vyčerpané, ve všech těch pomůckách máme milion určitě. Zbytek musí jít z vlastních zdrojů a nadací.“

Vojtově rodině chtěli pomoct i lidé z okolí. Jana Schwarzová mluví o tom, že ale často nevěděli jak – peněžní dary se jí osobně přijímaly těžko. V roce 2011 tak založila s blízkými neziskovku Vojtěška.

„Museli jsme náš příběh trošku prodat, ale odezva byla ohromně pozitivní. Teď oslovuji i různé firmy. Postupně se nám podařilo ze sbírek pokrýt řadu výdajů, můžeme přemýšlet i nad rámec nezbytností a v současnosti pomáháme i ostatním dětem s podobným příběhem,“ líčí pokorně a s úsměvem paní Jana. Přes organizaci se jí prý dary přijímají lépe, navíc ji těší přesah pomoci druhým.

S rodiči, kteří se potýkají s podobným osudem, chodila Jana na psychoterapeutická sezení. Tam otvírají témata, která si nezasvěcený dokáže jen těžko představit. „Najednou se dostanete do diskuze, kde padnou třeba i tajné myšlenky rodičů, jestli by nebylo lepší, aby jejich dítě zemřelo dřív než oni. Takhle to samozřejmě být nemá, přirozeně to běží jinak, ale je v tom hluboká pravda. Dokud tady jste a máte síly, jste schopni ovlivnit, jak ta péče bude vypadat. Ale co bude potom? Běžný člověk asi neuzavírá v pětatřiceti poslední vůli a nepřemýšlí nad tím, kdo se postará o jeho dítě, až on tu jednou nebude,“ líčí jedno z nejtěžších témat maminka Jana.

Později u přípravy oběda naráží paní Schwarzová na problematiku statusu pečujícího v systému. „Zajímalo by mě, jak to bude s naším důchodem. Důchodem pečujících. Stát, ale i společnost nás vidí, jako kdybychom nepracovali.“ Vypráví u toho příběh maminky, které po dlouholeté péči zemřela dcera. Na pracovním úřadě jí nabídli příspěvek v nezaměstnanosti pět tisíc – vypočítaný z odpracovaných let, bez ohledu na to, jestli z toho vyžije, nebo ne. Podle slov Jany Schwarzové přitom pečující lidé samostatnou péčí státu peníze šetří.

Příspěvek na péči je pak primárně určen opečovávanému, ne pečujícímu. Jana je teď na rodičovské. Jak to bude v příštích letech, až půjde Matýsek do školky a školy a Vojta se vrátí ze stacionáře plnohodnotně domů, neví.

,,Snažíme se o to, aby Vojtíkův už tak dost omezený život byl co nejvíce naplněný, a všichni v rodině prožívali každou radost. A i když sociální systém není dokonalý, jsem vděčná za jakoukoliv službu, která nám kdy pomáhala nebo pomáhá. Stále platí, že je mnohem větší poptávka než nabídka, ale nikdy jindy v historii rodiny nemohly využívat v takové míře osobní asistenci, odlehčovací terénní a pobytové služby a tak širokou nabídku terapií. Pečovat o svého blízkého je nesmírně náročné, ale když rozvrhnete síly a na své cestě potkáte lidi, kteří vás nebo vašeho blízkého jakkoliv podpoří, zvládá se to lépe,“ dodává maminka.

„Vstávali jsme asi před hodinou, Vojta už má odšlapáno na kole a teď je uchycený tady ve stojanu, aby byl chvilku ve vzpřímené poloze,“ popisuje mi ranní proceduru Jana Schwarzová, maminka Vojty, když k nim v sobotu ráno přicházím. Takhle vestoje je Vojta vyšší než já. Na moji přítomnost ale nijak zvlášť nereaguje. Plně se soustředí na jednu z hraček.

Když jsem si návštěvu u Schwarzových domlouvala, musela jsem si být jistá, že nemám třeba jen sebemenší rýmu. Pro mě banální infekce by mohla pro Vojtu znamenat velké obtíže vedoucí třeba k sérii epileptických záchvatů.

Rodinu navštěvuji v sobotu, protože přes týden je Vojta ve speciální škole a týdenním stacionáři. „Každé dítě v republice musí být vzděláváno,“ vysvětluje paní Jana. V systému od běžných základních škol přes základní praktické až po školy speciální a domácí výuku by tedy mělo své místo najít každé dítě. Stacionář ale není samozřejmostí, míst je málo.

„Možná to zní zvláštně, ale podařilo se nám dvakrát propadnout. Ve škole a stacionáři se tak drží o dva roky déle. Příští rok Vojta končí,“ vypráví maminka. Pro děti s hlubokou mentální retardací, kam spadá i Vojtík, základkou systém institucí končí.

Na chráněnou dílnu není Vojta dost zručný. Vrátí se tak plně domů. „Teď mi dlouho ulehčoval systém, ale Vojta roste, zdravotní komplikace přibývají. Stejně tak ale i mně. S dítětem stárnete, péče je náročnější a náročnější,“ vysvětluje složitou situaci paní Jana.

Ústavní péči maminka pro Vojtu nechce. „Už jenom to, že Vojta půjde do týdenního stacionáře, pro mě bylo nejtěžší rozhodnutí v životě. Řešila jsem v sobě, jestli jsem dobrá matka. Ale vím, že je tam o něj dobře postaráno a že to bylo zdravé rozhodnutí, zdravá separace. Takhle jsem a budu schopná starat se dlouhodobě,“ popisuje. Jestli by mohla něco poradit svému mladšímu já, bylo by to prý, aby si o pomoc řekla dřív.

Nebýt stacionáře je Jana ošetřovatelkou od rána do večera, každý den. Péče navíc vyčerpává i psychicky. „I když celý den ‚jen‘ sedíte v nemocnici a čekáte, co bude, jste tím úplně paralyzovaná, absolutně vyčerpaná. Když vám pak podávají roztrhané oblečení vašeho dítěte, protože měl záchvat a oni se k němu potřebovali rychle dostat, je to nepopsatelný pocit,“ líčí.

Přechod na roli ošetřovatelky nebyl u Jany Schwarzové ze dne na den. Vojtův mozek se vyvíjel jinak už od samého narození. Jana tak v péči o kojence setrvala a setrvává sedmnáct let. Až teď s dvouletým Matějem, bráchou Vojty, vidí, jak mohou jít některé věci samy. Jak se může dítě vyvíjet přirozeně a rychle.

Vojtova rodina čekala na diagnózu osm let. „Trpěla jsem pocitem viny, že za to mohla moje těhotenská cukrovka. Nebo moje a mého bývalého manžela, Vojtova otce, genetická sada. Až po osmi letech nám potvrdili, že to byla zkrátka náhoda. I když byla konfrontace s diagnózou náročná, dostavila se i úleva,“ vypráví paní Jana pocity z procesu diagnostikování vzácného Ohtaharova syndromu.

Děti s tímto syndromem často nepřežijí své první narozeniny. „Vzala jsem si z toho, že jsme bojovníci,“ říká maminka.

Jana Schwarzová žila s Vojtou několik let jako samoživitelka. Pracovala přitom na zkrácený úvazek, často z domu. „Přivést Vojtu z denního stacionáře, vykoupat, přebalit, nakrmit, dát spát. V deset jsem usnula s ním, o půlnoci vstala, aspoň něco popracovala, ve dvě se Vojta vzbudil, do čtyř jsme byli vzhůru a ráno nastavený budík zase do stacionáře,“ popisuje běžný den z dřívějška.

Nynější partner Jany Schwarzové do rodiny přišel, když bylo Vojtovi osm. „Dlouho se staral o svého nemocného tatínka, byl na nepřetržitou péči zvyklý,“ popisuje Jana.

„Já si prostě zvykal. Dali mi snad to nejsložitější bodýčko, ať ho obleču, to byla snad jen jedna roura, ale zvládli jsme to. Vojta je pohodář,“ směje se Marek, partner Jany.

I když jsou Jana a Marek spolu devět let, poprvé byli společně na koncertě až tento měsíc. Vojta byl totiž jedním z prvních klientů Domu pro Julii, prvního dětského hospicu v Česku, který nabízí i mimo jiné odlehčovací péči. Strávil tu dva srpnové týdny.

„Několikrát jsme byli na návštěvě, každý večer jsme volali. Sestřička nám vyprávěla, co všechno celý den dělali. Měla jsem radost, Vojta si to neskutečně užil a my si mohli ohromně odpočinout,“ vypráví maminka a chválí si tak služby, které jsou podle jejích slov k nezaplacení.

Mezitím, co si s paní Janou povídáme, přítel Marek převáží Vojtu ve speciální židli do jeho pokoje. Vojta dobře reaguje na různé zvuky a světýlka, má je rád. Jeho pokoj je proto plný světelných prvků, včetně promítacího plátna. Z dřevěné krabice vedle postele pak malý Matěj pohotově vytahuje různé zvonky, xylofon, kalimbu a všemožné nástroje napodobující zvuk oceánu nebo bouřky.

„U některých dětí nejdou rozpoznat emoce. My máme štěstí, že vidíme i Vojtíkovy úsměvy. A často.“

Pokoj doplňují i technické nezbytnosti. Stropní zvedací a asistenční jednotku mají Schwarzovi od letošního května. Dokáže Vojtu s pomocí druhých převézt třeba přímo do vany. Potřeba takových přístrojů stoupá s tím, jak dítě roste. Sedmnáctiletého už matka těžko unese.

Asistenční systém stál 390 tisíc korun. Většinu pokryl příspěvek na hendikepované, deset procent si musí doplatit klient. O příspěvky může Jana Schwarzová žádat z celkové sumy pro Vojtu 800 tisíc korun na deset let. „Teď už máme skoro všechno vyčerpané, ve všech těch pomůckách máme milion určitě. Zbytek musí jít z vlastních zdrojů a nadací.“

Vojtově rodině chtěli pomoct i lidé z okolí. Jana Schwarzová mluví o tom, že ale často nevěděli jak – peněžní dary se jí osobně přijímaly těžko. V roce 2011 tak založila s blízkými neziskovku Vojtěška.

„Museli jsme náš příběh trošku prodat, ale odezva byla ohromně pozitivní. Teď oslovuji i různé firmy. Postupně se nám podařilo ze sbírek pokrýt řadu výdajů, můžeme přemýšlet i nad rámec nezbytností a v současnosti pomáháme i ostatním dětem s podobným příběhem,“ líčí pokorně a s úsměvem paní Jana. Přes organizaci se jí prý dary přijímají lépe, navíc ji těší přesah pomoci druhým.

S rodiči, kteří se potýkají s podobným osudem, chodila Jana na psychoterapeutická sezení. Tam otvírají témata, která si nezasvěcený dokáže jen těžko představit. „Najednou se dostanete do diskuze, kde padnou třeba i tajné myšlenky rodičů, jestli by nebylo lepší, aby jejich dítě zemřelo dřív než oni. Takhle to samozřejmě být nemá, přirozeně to běží jinak, ale je v tom hluboká pravda. Dokud tady jste a máte síly, jste schopni ovlivnit, jak ta péče bude vypadat. Ale co bude potom? Běžný člověk asi neuzavírá v pětatřiceti poslední vůli a nepřemýšlí nad tím, kdo se postará o jeho dítě, až on tu jednou nebude,“ líčí jedno z nejtěžších témat maminka Jana.

Později u přípravy oběda naráží paní Schwarzová na problematiku statusu pečujícího v systému. „Zajímalo by mě, jak to bude s naším důchodem. Důchodem pečujících. Stát, ale i společnost nás vidí, jako kdybychom nepracovali.“ Vypráví u toho příběh maminky, které po dlouholeté péči zemřela dcera. Na pracovním úřadě jí nabídli příspěvek v nezaměstnanosti pět tisíc – vypočítaný z odpracovaných let, bez ohledu na to, jestli z toho vyžije, nebo ne. Podle slov Jany Schwarzové přitom pečující lidé samostatnou péčí státu peníze šetří.

Příspěvek na péči je pak primárně určen opečovávanému, ne pečujícímu. Jana je teď na rodičovské. Jak to bude v příštích letech, až půjde Matýsek do školky a školy a Vojta se vrátí ze stacionáře plnohodnotně domů, neví.

,,Snažíme se o to, aby Vojtíkův už tak dost omezený život byl co nejvíce naplněný, a všichni v rodině prožívali každou radost. A i když sociální systém není dokonalý, jsem vděčná za jakoukoliv službu, která nám kdy pomáhala nebo pomáhá. Stále platí, že je mnohem větší poptávka než nabídka, ale nikdy jindy v historii rodiny nemohly využívat v takové míře osobní asistenci, odlehčovací terénní a pobytové služby a tak širokou nabídku terapií. Pečovat o svého blízkého je nesmírně náročné, ale když rozvrhnete síly a na své cestě potkáte lidi, kteří vás nebo vašeho blízkého jakkoliv podpoří, zvládá se to lépe,“ dodává maminka.